Sit-in devant le Parlement revendiquant le droit à une vie digne pour les malades
La célébration, le 1er avril courant, de la Journée internationale
de sensibilisation à l’autisme est passée presque inaperçue au Maroc.
En effet, cette maladie est le parent pauvre des politiques publiques
de santé dans notre pays qui compte, pourtant, entre 338.000 et 563.000
autistes. Un calvaire que beaucoup de parents ont du mal à supporter.
«La coupe est pleine», nous a lancé El Mazzabi Wissam, présidente de
l’Association des parents et enfants autistes (APEA) à Safi. Selon elle,
le tourment des parents n’en finit pas de perdurer. A commencer par le
diagnostic en passant par la prise en charge et la scolarisation de ces
enfants du silence. Ainsi concernant le premier volet, la présidente de
l’APEA nous a indiqué que les médecins ne sont pas préparés à établir
un diagnostic clinique de l’autisme qui peut, le plus souvent, être fait
à partir de deux ans. D’après elle, rares sont les professionnels qui
adressent l’enfant le plus tôt possible à une équipe pluridisciplinaire
spécialisée en préparant sa famille à l’inévitable choc psychologique
qu’elle ne manquera pas d’avoir. « 90% des parents ne font que gâcher
leur vie et leur argent en visites chez les médecins puisque ces
derniers qualifient les enfants autistes de psychotiques», nous
a-t-elle précisé. Une définition qui assimile l’autisme à des troubles
psychiques.
En soulevant ce point, El Mazzabi Wissam met en
lumière un problème de plus en plus grave, à savoir le manque de
professionnels spécialisés dans la prise en charge de cette maladie.
«Les cadres manquent énormément et les professionnels qualifiés sont
rares comme en témoigne l’existence de deux psychologues spécialisés
pour plus de 350.000 autistes». En effet, tous les professionnels ne
peuvent pas travailler avec des personnes atteintes d’autisme.
Cela nécessite un profil particulier et surtout une grande motivation.
Obliger un professionnel à travailler avec des autistes ne peut que
conduire à l’échec d’une bonne prise en charge. Ceci d’autant plus que
le traitement de cette maladie exige une formation spécifique pour bien
comprendre les problèmes fondamentaux liés à l’autisme mais aussi une
formation pratique pour apprendre à mettre en œuvre les stratégies
nécessaires à une bonne prise en charge.
Autre difficulté à
surmonter, c’est le fait que les personnes autistes sont différentes.
Elles ont des niveaux, des comportements et des intérêts différents.
Et du coup, chaque cas est unique et personnalisé et nécessite une prise
en charge concrète de tous les instants. Un niveau qui demeure
difficile à atteindre au Maroc, nous a assuré notre source. «Chaque
enfant autiste a besoin d’une nounou s’occupant de lui 24 sur 24. Un
privilège que de nombreuses familles ne peuvent pas accorder à leurs
enfants», a-t-elle regretté.
Pourtant, il n’y a pas que les
nounous qui manquent. Les établissements scolaires spécialisés manquent
également. «La scolarisation des enfants autistes pose beaucoup de
problèmes puisque chaque enfant doit être accompagné. Une situation que
beaucoup d’écoles publiques ou privées refusent d’accepter», nous a
indiqué notre source avant d’ajouter : «Pire, ces établissements
refusent souvent d’accepter ces enfants considérés comme des personnes
qui se comportent bizarrement».
Les parents d’enfants autistes
doivent supporter également l’abandon, l’inconscience et l’absence de
prise en compte de l’ampleur du problème par les responsables. Une
attitude que le Collectif autisme Maroc (CAM) a tenté d’y faire face
avec l’appel à l’organisation hier d’un sit-in devant le Parlement pour
revendiquer le droit des personnes autistes à une vie digne, au
dépistage précoce répondant aux critères internationaux et le droit à un
accompagnement éducatif et thérapeutique adapté.
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